Vraag en Antwoord

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners vallen hieronder. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’.

Mantelzorg is onbetaalde hulp en kan nooit als een verplichting worden opgelegd. Hulp aan mensen zonder gezondheidsbeperkingen, zoals oppassen op gezonde kleinkinderen, valt buiten de definitie.

Bekijk de website van MantelzorgNL voor meer uitleg over mantelzorg.

Mantelzorgers zijn mensen die langdurig zorgen voor een familielid of goede bekende met een beperking op verstandelijk, lichamelijk of psychisch gebied, chronische aandoening, niet-aangeboren hersenletsel of dementie. Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Mantelzorg wordt gegeven vanuit een emotionele relatie. Dat maakt mantelzorg ook zo waardevol en uniek, voor zowel de mantelzorger als voor de persoon die de zorg ontvangt. Mantelzorger zijn is mooi, maar kan soms ook zwaar wegen.

Doe de mantelzorgtest!
Het is belangrijk dat een mantelzorger zich bewust wordt van het feit dat hij/zij mantelzorger is en tijdig de ondersteuning kan krijgen die nodig is. Vaak zijn mensen zich er niet van bewust dat ze mantelzorger zijn. Zorgen voor een ander? Dat doe je toch gewoon. Toch is het belangrijk dat je je realiseert dat je mantelzorger bent. De extra zorgtaken in combinatie met werk, school en het persoonlijk leven, kunnen tot overbelasting leiden. Als je twijfelt of je mantelzorger bent, doe dan de mantelzorgtest! 

Vaak geeft de mantelzorger een combinatie van onderstaande hulp:

• gezelschap, troost, afleiding, contact met de buitenwereld, een luisterend oor
• verzorging (douchen, aankleden)
• structuur en zo nodig toezicht
• vervoer en begeleiding naar de arts, kapper enz.
• sociale activiteiten (verjaardagen, bezoekjes, uitstapjes)
• administratie, geldzaken, aanvragen en regelen van hulp- of zorgvoorzieningen
• hulp in het huishouden (schoonmaken, boodschappen)
• klussen in en rondom het huis
• eten en drinken bereiden (ook aanbieden, voeren)
• verpleging (medicatie geven/toedienen, injecteren, wonden verzorgen)

De mantelzorgvergunning is een regeling waarbij ontvangers van mantelzorg (zorgvragers) 500 extra parkeeruren krijgen bovenop hun bezoekersvergunning.

Bekijk hier of je in aanmerking komt en hoe je de vergunning kunt aanvragen.

Begin: na de diagnose

Vlak na de diagnose hebben mensen vaak veel vragen. Wat betekent dementie? Wat gaat er veranderen? Welke hulp is er?

• Regel een casemanager
  Mensen met dementie hebben recht op casemanager dementie. Een casemanager biedt ondersteuning aan mensen met dementie en mantelzorgers. De casemanager helpt bij regelzaken en weet welke zorg en hulp er in de buurt te krijgen is voor mensen met dementie. Vraag aan je huisarts, de wijkverpleegkundige of de zorgverzekeraar van je naaste welke organisatie casemanagement regelt.

• Deel de diagnose met je omgeving
  Hoe lastig het misschien ook is, deel de diagnose met de omgeving. Dementie is een ziekte die je overkomt. Niemand kan er iets aan doen en jullie hoeven je nergens voor te schamen. Als je familie, vrienden en buren vertelt wat er aan de hand is, voorkom je misverstanden. En met wat geluk bieden ze meteen aan om te helpen. Maak daar vooral gebruik van. Lees meer over het familiegesprek.
  
  
• Stoppen met autorijden?
  Dementie heeft op den duur invloed op het rijgedrag. Het kan daardoor zijn dat iemand na de diagnose niet meer geschikt is om auto te rijden. Of je naaste nog kan blijven rijden hangt af van de dementie. Bij twijfel is het altijd verstandig om te overleggen met de arts en om een rijtest te doen bij het CBR. Lees meer over autorijden en dementie.

• Bespreek de toekomst, maak een levenstestament
  Als je naaste net de diagnose dementie heeft gekregen, wil hij/zij misschien niet meteen nadenken over de toekomst. Toch is het belangrijk om dat wel te doen. Door de wensen te bespreken, kan hij/zij zelf de regie houden. Bijvoorbeeld over wie de financiële zaken mag regelen, wie medische beslissingen mag nemen en of je naaste wel of geen donor wil zijn. Leg deze zaken vast in het Donorregister, in volmachten of in een levenstestament.

Lees meer over belangrijke beslissingen voor later.

• Behandeling van dementie
  Er zijn helaas geen medicijnen om dementie te genezen. Er zijn wel een aantal medicijnen die het ziekteproces iets kunnen vertragen of de verschijnselen kunnen verlichten. Deze medicijnen zijn effectief voor een kleine groep mensen en hebben vaak bijwerkingen. Overleg altijd goed met de huisarts of geriater of de medicijnen jouw naaste kunnen helpen. Lees meer over medicijnen bij dementie.

Er zijn ook andere vormen van behandeling die je naaste kunnen helpen. Bijvoorbeeld voldoende beweging, dagbesteding en muziektherapie. Lees meer over behandeling zonder medicatie.

Sommige mensen willen er alles aan doen om de gevolgen van dementie tegen te gaan. Daarom doen ze mee aan wetenschappelijk onderzoek. Wil je hier meer over weten, lees dan meer over experimentele medicatie. 

• Ontmoet lotgenoten
  Het kan het prettig zijn om mensen te ontmoeten die in dezelfde situatie zitten. Voor je naaste, maar ook voor jou. Zo vind je herkenning en erkenning. Vraag eens aan de casemanager of er speciale bijeenkomsten zijn voor mensen met dementie of mantelzorgers. Bijvoorbeeld bij een ontmoetingscentrum of Odensehuis. Of bezoek een Alzheimer Café bij jou in de buurt. Online met anderen praten kan ook, bijvoorbeeld op forums of bel gratis de DementieLijn.

Midden: zo lang mogelijk thuiswonen
Wanneer de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp en zorg nodig om thuis te kunnen blijven wonen. Van wie kan je dan hulp en zorg krijgen? Een handige website met veel tips van veiligheid tot gezelligheid en mobiliteit is langerthuisinhuis.nl. Je vindt daar bijvoorbeeld keuzehulpen voor het vinden van een scootmobiel en hoe je makkelijk kunt leren beeldbellen. 

• Zoek passende dagbesteding
  Ritme, structuur en zingeving zijn belangrijk voor mensen met dementie. Passende dagopvang kan dit geven. Daarnaast geeft het jou rust, omdat je naaste iets te doen heeft en jij even tijd voor jezelf hebt. Er zijn verschillende vormen van dagopvang. Bij dagbesteding ligt de nadruk op gezelligheid en ontspanning. Bij dagbehandeling is de begeleiding in handen van gespecialiseerde zorgprofessionals. Informeer bij de casemanager, gemeente (Wmo-loket) of bekijk het aanbod in jullie regio via Dementie Netwerk Nederland. 
  
  
• Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
  Dementie heb je niet alleen. Zorgen voor iemand met dementie hoef je ook niet alleen te doen. Probeer mensen om je heen op tijd bij de zorg te betrekken. Misschien vind je het nu nog niet nodig, maar wimpel het aanbod niet te snel af. Er komt een moment dat je de aangeboden hulp goed kunt gebruiken.

Maak bijvoorbeeld nu al een steunkring aan in de app Myinlife. Je kunt vragen of mensen zich daar alvast willen aanmelden. Dan kun je hen, op het moment dat het nodig is, makkelijker om hulp vragen. 

• Aanpassingen in en om huis
  Je wilt dat je naaste zolang mogelijk zelfstandig thuis kan wonen. Maar dat moet wel prettig en veilig kunnen. Gelukkig zijn er verschillende dingen die je thuis kunt aanpassen. Bijvoorbeeld om veilig te koken of om voor meer overzicht te zorgen. Vraag ook eens advies aan een ergotherapeut. Vanuit de basisverzekering vergoedt de zorgverzekeraar elk jaar 10 uur ergotherapie. 

• Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
  Taken uit handen geven kan heel lastig zijn. Voor je naaste, maar ook voor jou. Toch kan de juiste zorg jullie allebei rust geven. Denk bijvoorbeeld aan hulp bij het huishouden. Als het voor je naaste lastiger wordt om zichzelf te verzorgen, kan thuiszorg een oplossing zijn. De thuiszorg kan helpen met douchen, aankleden en eten maken. Ze kunnen ook helpen bij medische zaken zoals het geven van medicijnen. Thuiszorg regel je via de gemeente (Wmo-loket). Je casemanager kan jullie hierbij helpen. 

• Systemen om dwalen te voorkomen
  Je naaste met dementie kan ’s nachts gaan dwalen. Of misschien raakt hij/zij als hij/zij buiten is steeds vaker de weg kwijt. Dat is lastig voor je naaste, maar ook voor jou. Probeer te achterhalen waar het dwaalgedrag vandaan komt. Misschien kun je dan makkelijker een oplossing verzinnen. GPS-systemen of sensoren in huis kunnen ook handig zijn. Ze kunnen zowel je naaste als jou meer veiligheid en zekerheid geven. 

• Regel vervangende zorg (respijtzorg)
  Soms is het nodig om de zorg voor je naaste tijdelijk over te dragen aan een ander. Bijvoorbeeld omdat je zelf ziek bent of op vakantie wilt. Of omdat je overbelasting wilt voorkomen. Het is fijn als familie en vrienden de zorg tijdelijk kunnen overnemen. Maar soms lukt dat niet. In dat geval is er respijtzorg (vervangende zorg). Je huisarts of casemanager kan je hier meer over vertellen en je helpen om het te regelen.
  
  

Later: als thuiswonen niet meer gaat
Als de dementie ver gevorderd is, is je naaste helemaal afhankelijk van anderen. Dan komt er een moment dat langer thuiswonen niet meer haalbaar is. Hoe bereid je jezelf en je naaste voor op een verhuizing? En waar moet je rekening mee houden als je naaste de laatste levensfase ingaat? 

• Op zoek naar een verpleeghuis
  De kans is groot dat er een moment komt dat je naaste niet meer thuis kan wonen. Bijvoorbeeld omdat hij/zij alleen woont of omdat de zorg voor de mantelzorger(s) te zwaar wordt. Het is verstandig om op tijd een plek te zoeken die past bij de wensen van je naaste. Je naaste kan beter wat langer op een wachtlijst staan, dan halsoverkop ergens geplaatst te moeten worden.

Lees meer over verhuizen naar een verpleeghuis. 

• Een aanvraag Wet landurige zorg (Wlz) regelen
  Om in een verpleeghuis of woonzorgcentrum te kunnen wonen, heeft je naaste een indicatie vanuit de Wet langdurige zorg nodig. Met deze indicatie wordt zijn/haar zorg en het verblijf betaald vanuit de rijksoverheid. Je naaste betaalt wel een eigen bijdrage. De aanvraag Wlz kun jij voor je naaste doen als je hiervoor gemachtigd bent. Bespreek het met de casemanager. Hij of zij kan je ook helpen met het invullen van het aanvraagformulier. 

• Als je naaste in een verpleeghuis woont
  Je rol als mantelzorger verandert als je naaste in een verpleeghuis woont, maar stopt niet. Wie doet de was, wie is contactpersoon voor de verzorging en wie schrijft het levensboek over je naaste? Je hebt meer tijd voor jezelf, maar je blijft je inzetten voor de zorg die je naaste krijgt. Via jou en de andere familieleden weten de verzorgenden wie je naaste is, is geweest en hoe hij/zij het liefst benaderd wil worden. Misschien ga je dagelijks op bezoek, misschien af en toe. Ook als je naaste in een verpleeghuis woont, blijf je een belangrijk aanspreekpunt.

Lees meer over na de opname. 

• Laatste levensfase
  Misschien wil je nog helemaal niet nadenken over de laatste levensfase van je naaste. Maar het geeft rust als je weet wat de wensen van je naaste zijn. Probeer het gesprek hierover te hebben ver voordat deze fase zich aandient. Liefst als je bezig bent met een levenstestament of volmachten. Dat voorkomt dat je keuzes voor je naaste moet maken die je liever niet voor hem/haar maakt. Bijvoorbeeld over de zorg, behandeling (reanimeren) en overlijden (euthanasie).

Lees meer over de laatste levensfase.

Als belangrijkste verzorgende van een naaste met dementie, kun je je eigen behoeftes uit het oog verliezen. Om de zorg langer vol te kunnen houden, moet je goed op je eigen gezondheid letten, genoeg eigen dingen blijven doen en tijdig hulp inschakelen, ook al is dat voor veel mensen niet gemakkelijk. Andere mantelzorgers onderstrepen ook vaak de noodzaak om genoeg tijd voor jezelf nemen.

• Ga zelf leuke dingen doen en laad je eigen batterij op, dan kun je vaak meer hebben.

• Zorg goed voor jezelf en schakel tijdig hulp in: hulp inschakelen

• Deel je ervaringen met andere mensen die je ervaringen kennen en begrijpen: deel je ervaringen

• Draag de zorg tijdelijk over
  Om je handen even vrij te hebben, kan het nodig zijn iemand anders de opvang van je naaste tijdelijk te laten overnemen.
  Zo kun je dat regelen:

• Vraag vrienden of familie om je naaste mee te nemen op een uitje. Dit hoeft niet heel ingewikkeld te zijn: een rondritje in de auto geeft al afleiding. Er zijn meer leuke activiteiten geschikt voor mensen met dementie dan je misschien denkt;
• Ga via een organisatie als we helpen.nl op zoek naar een vrijwilliger die wat leuks gaat doen met je naaste. Of die hem/haar gewoon even gezelschap houdt. Vrijwilligers bieden zich op deze site aan voor een wandelingetje, een spelletje of hulp bij verzorging of bepaalde klusjes. Je kunt via deze site ook zelf hulp of gezelschap voor je naaste vragen;
• Kun je niemand vinden voor regelmatige opvang van je naaste? Ga naar het digitale Wmo-loket van je gemeente. De gemeente kan zorgen voor opvang van je naaste bij een organisatie voor dagbehandeling, een zorgboerderij, of een ontmoetingscentrum. Je naaste kan meestal één of meerdere dagen in de week naar deze opvang toe;

Bij respijtzorg of logeerzorg gaat je naaste een nacht of enkele dagen in een bestaande instelling logeren, zoals een verzorgingshuis, een zorgboerderij met overnachtingsplekken of een zorgcentrum met dag- en nachtzorg.

Mantelzorgen kan heel zwaar zijn. Het is dan ook belangrijk om de eerste signalen van overbelasting te herkennen, zodat je er op tijd iets aan kunt doen. Als je sinds je met je zorgtaak begon, last hebt gekregen van een of enkele van onderstaande klachten, kan dat er op wijzen dat je overbelast begint te raken, of dat zelfs al bent:

• Lichamelijke klachten: hoofd- of buikpijn, hyperventilatie, pijn in nek, schouders of rug, duizeligheid, vermoeidheid. Je kunt ook minder eetlust krijgen of juist voortdurend honger hebben.
• Psychische klachten: schuldgevoelens, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen, piekeren. Je kunt je ook gespannen voelen en snel geëmotioneerd raken.
• Ander gedrag: rusteloosheid, onverdraagzaamheid, gevoelens van agressie, verwaarlozing van het uiterlijk, meer roken en drinken, gebruik van kalmerende of stimulerende middelen.
• Op thuisarts.nl vind je een overzicht van de mogelijke oorzaken en signalen van overspannenheid. Dit is een vorm van overbelasting die vaak voorkomt bij mantelzorgers.

Soms overvalt je plotseling het gevoel dat je het niet meer aankunt, maar vaker ontstaat overbelasting sluipenderwijs. De onderstaande tips kunnen je helpen om overbelasting te voorkomen:

• De onzekerheid in een vroeg stadium van de ziekte, wanneer er nog geen diagnose is, kan erg belastend zijn. Blijf daarom niet zitten met je zorgen en ga naar de huisarts voor diagnostisch onderzoek.
• Praat met anderen over je zorgen en onzekerheden. Leg uit wat je meemaakt. Voor een luisterend kun je ook bellen met de DementieLijn (0800-5088) of online terecht op het Forum. Op bijeenkomsten in een Alzheimer Café in je buurt kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
• Schrijf opvallende gebeurtenissen op in een dagboek. Zo kun je later teruglezen wat er leuk of grappig was, maar ook wat je moeilijk vond. Je kunt het dagboek gebruiken om aan familie, huisarts of casemanager te laten zien waar je hulp bij nodig hebt. 
• Schakel tijdig hulp in van familie of vrienden en van professionals zoals de huisarts, een casemanager of de thuiszorg. Zij kunnen je steunen, adviseren of gewoon een hart onder de riem steken. Dat heb je nodig.
• Myinlife is een hulpmiddel waarmee je heel eenvoudig familie, vrienden en bekenden kunt betrekken bij de zorg voor je naaste. Via de applicatie laat je weten waarmee je hulp kunt gebruiken, bijvoorbeeld bij huishoudelijke taken of een dagje uit, waarna je omgeving aangeeft wanneer ze je kunnen helpen.
• Vul regelmatig de Mantelzorgtest in, om te meten in hoeverre je belast bent. Na het maken van de test krijg je tips hoe hier mee om te gaan. 
• Verzamel informatie over dementie. Door over de ziekte te lezen, leer je er beter mee omgaan. Op deze website, dementie.nl, vind je en lijst met boeken en films. Of bestel de gratis brochure Leven met dementie.
• Neem contact op met het Wmo-loket van je gemeente. De contactgegevens vind je op de website van je eigen gemeente. De medewerkers van het Wmo-loket kunnen bemiddelen voor aanvullende zorg en andere ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp.
• Volg een (online) cursus of vraag begeleiding aan om beter te leren omgaan met dementie. Bekijk ook de tips in onderstaande seminar over hoe je goed voor je naaste met dementie en voor jezelf kunt zorgen.
• Zorg ervoor dat je tijd voor jezelf Door af en toe dingen te ondernemen die je zelf leuk vindt en die niks met dementie te maken hebben, kun je je batterij weer opladen.
• Draag af en toe de zorg over. Tijdelijke, volledige overname van de zorg geeft jou de ruimte om ongestoord de dingen te doen die nodig zijn. Of om gewoon even bij te komen. Er bestaat professionele opvang voor overdag, zoals een dagopvang, zorgboerderij of ontmoetingscentrum. Ook zijn er mogelijkheden om je naaste tijdelijk dag en nacht op te laten vangen, bijvoorbeeld in een zorginstelling in de buurt. We noemen dit respijtzorg. Meer over deze mogelijkheden vind je op de pagina’s Dagopvang vinden en Tijdelijke opvang (respijtzorg) regelen.
• Is het nog te vroeg voor dagopvang, dan kun je een vrijwilliger zoeken die bijvoorbeeld bij je naaste kan zijn als jij gaat sporten of winkelen. Er is veel mogelijk en je kunt vaak je vraag exact formuleren zodat je de juiste vrijwilliger vindt bij jouw vraag.

Op onderstaande websites staat informatie over demetie:

• alzheimer.nl
• dementie.nl
• netwerk dementie Arnhem eo
•  

Ben je student en daarnaast mantelzorger? Ga dan langs bij je studieadviseur. Die kan jou adviseren als je studievertraging dreigt op te lopen. Je kunt dan op maat ondersteuning krijgen. Zo kun je mogelijk een beroep doen op het profileringsfonds van jouw eigen onderwijsinstelling voor een financiele compensatie.